Tytuł wiadomości: Dzieci z Mierzyna pomagają Kubie
(Kategoria: Mierzyn - Szczecin: wiadomości, informacje)
Dodane przez admin
wtorek 24 lis 2015 - 12:42:29
Dzieci z Mierzyna pomagają Kubie
W Publicznej Szkole Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie nakręcono sceny do filmu, który jest formą pomocy dla 5-letniego Kuby. Kuba choruje na rzadką i straszną chorobę - ceroidolipofuscynozę neuronalną. Uczniowie najmłodszych klas z Mierzyna utworzyli na forum szkoły żywy napis "Kuba".
5-letni Kuba to chłopczyk o platynowych włosach, który urodził się w Szczecinie. Jego rodzice to Małgorzata i Mariusz. Chłopiec jest śmiertelnie chory na jedną z najokrutniejszych chorób - ceroidolipofuscynozę neuronalną. "Przez 3 pierwsze lata cieszyliśmy się naszym pierwszym i jedynym Szczęściem bez cienia podejrzeń, że wszystkie kolejne lata będą już tylko smutniejsze. Bo ta rzadka choroba jest nieuleczalna i dramatyczna - tydzień po tygodniu odbiera Ci Dziecko, które przecież jeszcze tak niedawno było zupełnie zdrowe" - opowiada mama Kuby.
Od kilku miesięcy wiadomo, że chorobę można zatrzymać. Amerykańska firma farmaceutyczna BioMarin wynalazła lek. Niestety rejestracja lekarstwa dopiero się rozpocznie i długo potrwa. Dzieci oczekujące na pomoc tej rejestracji nie doczekają. Istnieje jednak rozwiązanie - przekazanie leku niezarejestrowanego w dopuszczonej prawem formule "compassionate use". Problem w tym, że producent odsuwa w czasie jej uruchomienie aż do 3 kwartału 2016 r. Kuba niestety nie ma tyle czasu. W kwietniu jeszcze biegał, w sierpniu przestał chodzić, powoli traci wzrok, zamyka nam się z każdym dniem, ale jeszcze najświadomiej na świecie mówi "mama".
Z wielu krajów płyną naciski, by BioMarin przyspieszył rozszerzenie leczenia lekiem współczucia. "Chcielibyśmy stworzyć klip - apel do firmy z udziałem rówieśników Kuby ze Szczecina i okolic, bo w Szczecinie Kuba się urodził. Wyobraziłam sobie scenę, gdzie grupa dzieci chórem zawoła: Pomoc dla Kuby! Tak sobie to wyobraziłam... ale tego, że Dzieci wraz z Rodzicami i Opiekunami w szkole przygotują prawdziwy spektakl życzliwości dla Kubusia nie byłam w stanie sobie wyobrazić" - mówi mama Kuby.
We wtorek, 24 listopada nakręcono sceny do klipu w szkole podstawowej w Mierzynie. Uczniowie najmłodszych klas utworzyli na forum szkoły żywy napis "Kuba" i razem głośno krzyknęli "Pomoc dla Kuby!". To wspaniały i wzruszający pokaz solidarności dzieci.
Przeczytaj komentarze sąsiadów do tej wiadomości
Dzieci z Mierzyna pomagają Kubie - 24 listopada 2015 r. :
Zobacz artykuły powiązane:
Dzień Życzliwości
w szkole w Mierzynie
Tradycyjnie w Publicznej Szkole Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie obchodzono Dzień Życzliwości. W piątek, 20 listopada dzieci rozdawały rodzicom cukierki i pieczątki z uśmiechniętą buźką. Wszyscy uczniowie ubrani byli na żółto. Na cześć przyjaźni i integracji każda klasa wykonała plakaty i prace przestrzenne promujące życzliwą postawę w życiu.
Śniadanie Daje Moc
w PSP Mierzyn
W piątek, 6 listopada w Publicznej Szkole Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie uczniowie i nauczyciele klas 0-3 wzięli udział w ogólnopolskiej akcji Śniadanie Daje Moc. Dzieci przygotowały w klasach kanapki, koktajle i inne śniadaniowe smakołyki, a później wspólnie jadły przysmaki podczas pikniku zorganizowanego na forum szkoły.
Krokusowa rewolucja
w Mierzynie
Uczniowie Publicznej Szkoły Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie posadzili przed szkołą kilka tysięcy krokusów. Akcja odbyła się w ramach "krokusowej rewolucji" organizowanej co roku przez Kurier Szczeciński. Do akcji sadzenia kwiatów włączyło się również sołectwo Mierzyn, które planuje posadzić wspólnie z mieszkańcami krokusy wzdłuż ul. Weleckiej.
Wiceminister edukacji
z wizytą w Mierzynie
W poniedziałek 12 października, w Publicznej Szkole Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie gościła Ewa Dudek, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Edukacji Narodowej. Szkoła w Mierzynie była jedną z trzech placówek w województwie zachodniopomorskim, które odwiedziła wiceminister.
Festyn Rodzinny w szkole podstawowej - zdjęcia
W ostatnią sobotę września na terenie Publicznej Szkoły Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie odbył się Festyn Rodzinny, który zgromadził społeczność naszej miejscowości. Zabawa cieszyła się dużym zainteresowaniem mieszkańców. Celem festynu było zebranie funduszy na tablicę interaktywną oraz integracja rodziców, dzieci i nauczycieli.
Rozpoczęcie roku
szkolnego w Mierzynie
We wtorek, 1 września w Publicznej Szkole Podstawowej w Mierzynie odbyło się uroczyste rozpoczęcie roku szkolnego 2015/2016. Dzieci oraz rodzice obejrzeli krótki program artystyczny przygotowany przez uczniów szkoły oraz wysłuchali przemówienia dyrektor Iwony Kacperskiej-Kufel.
Zakończenie roku
w szkole w Mierzynie
W piątek 26 czerwca w Publicznej Szkole Podstawowej w Mierzynie odbyło się uroczyste zakończenie roku szkolnego 2014/2015. Na uroczystość przybyli rodzice i zaproszeni goście. Były przemowy, nagrody dla wybitnie uzdolnionych uczniów, przekazanie sztandaru oraz występy artystyczne.
Uroczysty apel w szkole
w Mierzynie
12 maja w Publicznej Szkole im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie odbył się uroczysty apel z okazji 7 rocznicy śmierci - Ireny Sendler. Podczas apelu dzieci przypomniały heroiczny życiorys patronki szkoły. Uczniowie recytowali wiersze i śpiewali pieśni patriotyczne.
Sportowe przerwy w szkole w Mierzynie
W Publicznej Szkole Podstawowej w Mierzynie dzieci nie mogą narzekać na brak atrakcji - nawet podczas przerwy. Szkoła pozyskała dwa stoły do tenisa oraz stół do gry w piłkarzyki. Uczniowie mogą korzystać z zakupionego sprzętu podczas przerw między lekcjami.
Szkoła w Mierzynie:
kiermasz świąteczny
W poniedziałek 8 grudnia w Publicznej Szkole Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie rozpoczął się kiermasz świąteczny zorganizowany przez Towarzystwo Przyjaciół Dzieci. Środki pozyskane z kiermaszu przeznaczone zostaną na szkolne wycieczki, wyprawki i obiady dla dzieci z biedniejszych rodzin.
Dzień Życzliwości
w szkole w Mierzynie
W piątek 21 listopada w Publicznej Szkole Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie obchodzony był Dzień Życzliwości. Akcję zorganizowały nauczycielki Izabella Odej oraz Malwina Biedzińska. Było dużo uśmiechu, radości, a także konkurs i nagrody.
Nowy plac zabaw
przy szkole w Mierzynie
Przy Publicznej Szkole Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie powstał nowy plac zabaw. Znajduje się na nim 11 urządzeń dla dzieci, m.in. zjeżdżalnia, tradycyjna huśtawka i huśtawki sprężynowe oraz konstrukcje do wspinania.
Pasowanie pierwszoklasistów
w szkole w Mierzynie
W piątek 24 października w Publicznej Szkole Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie odbyło się pasowanie pierwszoklasistów. Na uroczystość przybyli rodzice oraz zaproszeni goście. Każda pierwsza klasa przygotowała specjalny program artystyczny. Było dużo radości, oklasków oraz łez wzruszenia.
Nadanie imienia szkole
w Mierzynie - zdjęcia
Publiczna Szkoła Podstawowa imienia Przyjaciół Dzieci - taką oficjalną nazwę od 14 października 2014 r. nosi mierzyńska podstawówka. Uroczyste nadanie imienia szkole oraz przekazanie sztandaru szkoły połączone zostało z obchodami Dnia Edukacji Narodowej. Prezentujemy relację i zdjęcia z tej uroczystości.
Rozpoczęcie roku szkolnego w Mierzynie
W poniedziałek, 1 września uczniowie z całej Polski rozpoczęli nowy rok szkolny. W tym roku uroczyste wojewódzkie obchody tego dnia miały miejsce w Publicznej Szkole Podstawowej w Mierzynie. Z tej okazji do gminy Dobra zjechali parlamentarzyści, przedstawiciele samorządu województwa zachodniopomorskiego i powiatu polickiego, a mszę świętą w mierzyńskim kościele odprawił ksiądz arcybiskup Andrzej Dzięga.
Ta wiadomość pochodzi ze strony Mierzyn 24 - Portal Mieszkańców > Mierzyn > Metropolia Szczecin
( http://www.mierzyn24.pl/news.php?extend.2698 )
(Kategoria: Mierzyn - Szczecin: wiadomości, informacje)
Dodane przez admin
wtorek 24 lis 2015 - 12:42:29
W Publicznej Szkole Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie nakręcono sceny do filmu, który jest formą pomocy dla 5-letniego Kuby. Kuba choruje na rzadką i straszną chorobę - ceroidolipofuscynozę neuronalną. Uczniowie najmłodszych klas z Mierzyna utworzyli na forum szkoły żywy napis "Kuba".
5-letni Kuba to chłopczyk o platynowych włosach, który urodził się w Szczecinie. Jego rodzice to Małgorzata i Mariusz. Chłopiec jest śmiertelnie chory na jedną z najokrutniejszych chorób - ceroidolipofuscynozę neuronalną. "Przez 3 pierwsze lata cieszyliśmy się naszym pierwszym i jedynym Szczęściem bez cienia podejrzeń, że wszystkie kolejne lata będą już tylko smutniejsze. Bo ta rzadka choroba jest nieuleczalna i dramatyczna - tydzień po tygodniu odbiera Ci Dziecko, które przecież jeszcze tak niedawno było zupełnie zdrowe" - opowiada mama Kuby.
Reklamy Google:
We wtorek, 24 listopada nakręcono sceny do klipu w szkole podstawowej w Mierzynie. Uczniowie najmłodszych klas utworzyli na forum szkoły żywy napis "Kuba" i razem głośno krzyknęli "Pomoc dla Kuby!". To wspaniały i wzruszający pokaz solidarności dzieci.
Przeczytaj komentarze sąsiadów do tej wiadomości
Dzieci z Mierzyna pomagają Kubie - 24 listopada 2015 r. : |  |  |
 |  |  |
|  |  |
 |  | |
 |  |  |
Zobacz artykuły powiązane:
w szkole w Mierzynie
Tradycyjnie w Publicznej Szkole Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie obchodzono Dzień Życzliwości. W piątek, 20 listopada dzieci rozdawały rodzicom cukierki i pieczątki z uśmiechniętą buźką. Wszyscy uczniowie ubrani byli na żółto. Na cześć przyjaźni i integracji każda klasa wykonała plakaty i prace przestrzenne promujące życzliwą postawę w życiu.
w PSP Mierzyn
W piątek, 6 listopada w Publicznej Szkole Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie uczniowie i nauczyciele klas 0-3 wzięli udział w ogólnopolskiej akcji Śniadanie Daje Moc. Dzieci przygotowały w klasach kanapki, koktajle i inne śniadaniowe smakołyki, a później wspólnie jadły przysmaki podczas pikniku zorganizowanego na forum szkoły.
w Mierzynie
Uczniowie Publicznej Szkoły Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie posadzili przed szkołą kilka tysięcy krokusów. Akcja odbyła się w ramach "krokusowej rewolucji" organizowanej co roku przez Kurier Szczeciński. Do akcji sadzenia kwiatów włączyło się również sołectwo Mierzyn, które planuje posadzić wspólnie z mieszkańcami krokusy wzdłuż ul. Weleckiej.
z wizytą w Mierzynie
W poniedziałek 12 października, w Publicznej Szkole Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie gościła Ewa Dudek, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Edukacji Narodowej. Szkoła w Mierzynie była jedną z trzech placówek w województwie zachodniopomorskim, które odwiedziła wiceminister.
W ostatnią sobotę września na terenie Publicznej Szkoły Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie odbył się Festyn Rodzinny, który zgromadził społeczność naszej miejscowości. Zabawa cieszyła się dużym zainteresowaniem mieszkańców. Celem festynu było zebranie funduszy na tablicę interaktywną oraz integracja rodziców, dzieci i nauczycieli.
szkolnego w Mierzynie
We wtorek, 1 września w Publicznej Szkole Podstawowej w Mierzynie odbyło się uroczyste rozpoczęcie roku szkolnego 2015/2016. Dzieci oraz rodzice obejrzeli krótki program artystyczny przygotowany przez uczniów szkoły oraz wysłuchali przemówienia dyrektor Iwony Kacperskiej-Kufel.
w szkole w Mierzynie
W piątek 26 czerwca w Publicznej Szkole Podstawowej w Mierzynie odbyło się uroczyste zakończenie roku szkolnego 2014/2015. Na uroczystość przybyli rodzice i zaproszeni goście. Były przemowy, nagrody dla wybitnie uzdolnionych uczniów, przekazanie sztandaru oraz występy artystyczne.
w Mierzynie
12 maja w Publicznej Szkole im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie odbył się uroczysty apel z okazji 7 rocznicy śmierci - Ireny Sendler. Podczas apelu dzieci przypomniały heroiczny życiorys patronki szkoły. Uczniowie recytowali wiersze i śpiewali pieśni patriotyczne.
W Publicznej Szkole Podstawowej w Mierzynie dzieci nie mogą narzekać na brak atrakcji - nawet podczas przerwy. Szkoła pozyskała dwa stoły do tenisa oraz stół do gry w piłkarzyki. Uczniowie mogą korzystać z zakupionego sprzętu podczas przerw między lekcjami.
kiermasz świąteczny
W poniedziałek 8 grudnia w Publicznej Szkole Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie rozpoczął się kiermasz świąteczny zorganizowany przez Towarzystwo Przyjaciół Dzieci. Środki pozyskane z kiermaszu przeznaczone zostaną na szkolne wycieczki, wyprawki i obiady dla dzieci z biedniejszych rodzin.
w szkole w Mierzynie
W piątek 21 listopada w Publicznej Szkole Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie obchodzony był Dzień Życzliwości. Akcję zorganizowały nauczycielki Izabella Odej oraz Malwina Biedzińska. Było dużo uśmiechu, radości, a także konkurs i nagrody.
przy szkole w Mierzynie
Przy Publicznej Szkole Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie powstał nowy plac zabaw. Znajduje się na nim 11 urządzeń dla dzieci, m.in. zjeżdżalnia, tradycyjna huśtawka i huśtawki sprężynowe oraz konstrukcje do wspinania.
w szkole w Mierzynie
W piątek 24 października w Publicznej Szkole Podstawowej im. Przyjaciół Dzieci w Mierzynie odbyło się pasowanie pierwszoklasistów. Na uroczystość przybyli rodzice oraz zaproszeni goście. Każda pierwsza klasa przygotowała specjalny program artystyczny. Było dużo radości, oklasków oraz łez wzruszenia.
w Mierzynie - zdjęcia
Publiczna Szkoła Podstawowa imienia Przyjaciół Dzieci - taką oficjalną nazwę od 14 października 2014 r. nosi mierzyńska podstawówka. Uroczyste nadanie imienia szkole oraz przekazanie sztandaru szkoły połączone zostało z obchodami Dnia Edukacji Narodowej. Prezentujemy relację i zdjęcia z tej uroczystości.
W poniedziałek, 1 września uczniowie z całej Polski rozpoczęli nowy rok szkolny. W tym roku uroczyste wojewódzkie obchody tego dnia miały miejsce w Publicznej Szkole Podstawowej w Mierzynie. Z tej okazji do gminy Dobra zjechali parlamentarzyści, przedstawiciele samorządu województwa zachodniopomorskiego i powiatu polickiego, a mszę świętą w mierzyńskim kościele odprawił ksiądz arcybiskup Andrzej Dzięga.
Ta wiadomość pochodzi ze strony Mierzyn 24 - Portal Mieszkańców > Mierzyn > Metropolia Szczecin
( http://www.mierzyn24.pl/news.php?extend.2698 )